El Senado sesionó este jueves y, entre sus proyectos, se alzó con con la ley que busca atender la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que no tiene cura y requiere un tratamiento de por vida. La iniciativa recibió 64 votos afirmativos y tres abstenciones, de los senadores Humberto Schiavoni, Esteban Bullrich y Gladys González, los tres del PRO, supo AIM.

El proyecto de ley había tenido media sanción de la Cámara de Diputados en noviembre pasado y el propio presidente Alberto Fernández bajó la orden de sancionar la ley en lugar de introducirle cambios, como pedía el ministro de Saud, Ginés González García.

Para cerrar la discusión, el oficialismo garantizó que el presidente promulgará la ley de modo parcial, objetando aquellos artículos que despertaron críticas.

El presidente de la Comisión de Salud, Mario Fiad (UCR), explicó que la fibrosis quística es “una patología congénita, crónica y progresiva” que “genera discapacidad por el deterioro progresivo de los órganos” y por eso “demanda un esfuerzo enorme tanto de los pacientes como de las familias”.

En cuanto a las fallas del proyecto, señaló que el artículo siete indica que, una vez comprobado el diagnóstico, el ministerio de la Salud de la Nación otorgará al paciente el Certificado Único y Discapacidad, cuando esta función le corresponde a la Agencia Nacional de Discapacidad.

Fiad expresó que “ojalá este mecanismo” de subsanar los debates en la instancia de la reglamentación “sea algo excepcional”, ya que de lo contrario “el mandato que los senadores reciben de sus provincias va a estar sustituido por un mandato del Poder Ejecutivo”.

Qué es la fribrosis

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, de carácter crónico, que requiere de un abordaje multidisciplinario, atención continua y la coordinación entre niveles asistenciales. Los avances científicos en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los niños y las niñas con FQ antes de los tres años de edad, han permitido conseguir mejorías en su calidad de vida.

El proyecto de ley, al que tuvo acceso AIM, fue aprobado en noviembre del año pasado en Diputados y busca “declarar de interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

Según el Registro Nacional de Fibrosis Quística (Renafq) en el país nacen aproximadamente entre 80 y 100 niños por año con diagnóstico de FQ, de los que el 40 por ciento están bajo cobertura de salud del sector público.

En ese sentido, la iniciativa ampara a los niños, jóvenes y adultos con Fibrosis Quística en la Argentina, buscando un instrumento legal que garantice sus derechos.

Cabe recordar que el Programa Médico Obligatorio (PMO) establece las prestaciones básicas esenciales e imprescindibles para la preservación de la vida y la atención de las enfermedades que deben garantizar los Agentes del Seguro de Salud y las Empresas de Medicina Prepaga a sus usuarios, conteniendo las prestaciones médicas a que tiene derecho todo beneficiario.

A fin de optimizar el acceso y la cobertura de los beneficiarios del Sistema Nacional del Seguro de Salud se actualizó el Programa Médico Obligatorio incorporando la cobertura al 100 por ciento de medicamentos básicos para la enfermedad FQ para toda la población que la padece.

El artículo uno de la resolución 2894/2019 del ministerio de Salud de Nación expresa: “incorpórase al apartado 7.3 del anexo I de la resolución 201/02 del entonces ministerio de Salud, los siguientes medicamentos y productos médicos destinados al tratamiento de la Fibrosis Quística: Enzimas Pancreáticas. Ácido Ursodeoxicolico. Alfa Tocoferol. Sodio Colistimetato. Tobramicina solución para inhalar. Ciprofloxacina destinado. Dornasa alfa y Adnasa recombinante humana. Vitaminas A, D y K (liposolubles). Aztreonam. Azitromicina. Solución salina hipertónica al siete por ciento”.