La presidenta de la Asociación de celíacos de Entre Ríos (Acer), Cecilia Pautaso, señaló a AIM que 2018 fue un año de docencia y actividad en las escuelas, en lo que respecta a la difusión y alternativas ante una situación de enfermedad celíaca. Asimismo, anticipó que 2019 será un período de lucha por el precio de los alimentos sin Tacc y la accesibilidad de todos los pacientes accedan a la alimentación equilibrada. “Sigue siendo una enfermedad que condiciona no sólo a la salud sino también a la economía”, destacó.
En diálogo con esta Agencia, Pautaso dijo que durante este año se han hecho muchas acciones, pero hay otras tantas por realizar. No obstante, señaló que se pudo reforzar los convenios con la Municipalidad y el Club de Leones para una mayor accesibilidad del análisis de detección gratuito. “Esto es algo de muchísima importancia ya que a diferencia de los hospitales donde las colas son largas, aquí se realizan con turnos programados. Se pudieron detectar varias personas celíacas que no habían tenido ningún síntoma, y esto dio cuenta de los alcances de este programa, que esperamos que refuerce y continúe el año próximo”.
Por otro, la líder de Acer destacó otro convenio con la comuna para “continuar con la entrega del refuerzo alimentario a personas vulnerables, con bolsón o provista de alimento. Si bien esto se hizo a través del área de Asistencia Nutricional de la Municipalidad, nosotros como asociación también participamos y acompañamos”. Asimismo, dijo que la institución se hizo presente en el programa Mercado en tu barrio.
Docencia
Pero más allá de las actividades, Pautaso destacó la intensa labor de difusión sobre la enfermedad celíaca en los establecimientos educativos de todos los niveles. “En algunas escuelas inclusive hemos cocinado y tuvimos como resultado experiencias muy positivas, porque podemos mostrar que se puede comer todo lo que uno hace teniendo pautas para ello”, dijo.
También, en lo que respecta al nivel superior, desde Acer se han hecho convenios “para que los estudiantes puedan hacer sus prácticas en nuestra institución, ya sea en las materias prácticas o educativas, y también las tesis”. Entre otras, se trabaja con la Universidad Siglo XXI, la Uader, con quien se ha desarrollado un proyecto de extensión para concretar la confección de un recetario.
Desafíos
En otro orden, Pautaso dijo que uno de los grandes desafíos de la asociación es tratar de abaratar los costos de los alimentos libres de gluten. En este sentido se insiste desde 2011 con un petitorio para lograr la quita del IVA a los alimentos sin Tacc: “Queremos que esto se logre y que el celíaco no esté condenado y condicionado en su realidad económica para poder cumplir con su tratamiento. Entendemos que en muchos aspectos es una persona libre sana pero en tanto pueda llevar adelante su tratamiento. De otra manera sigue siendo una enfermedad que muchas veces condiciona no sólo a su salud sino también a su economía”.
En este sentido, la presidenta de Acer informó que se han contactado con varias empresas que tienen gran interés en elaborar alimentos libres de gluten: “Días atrás nos reunimos con la Cámara de Cereales de Entre Ríos, que tiene un hermoso laboratorio donde poder analizar productos libres de gluten de las empresas que quieran hacer participar. Así se abre una boca más de oportunidad en este aspecto para hacer este tipo de análisis”.
Haciendo un balance, Pautaso dijo que Entre Ríos “ha sido un poco pionera y ejemplo en algunos desarrollos acerca del conocimiento de la enfermedad celiaca. Cabe destacar que los medios de comunicación siempre han acompañado nuestras actividades en materia de difusión, gracias a las cuales pudimos hacer más visible la temática. Muchos casos han sido detectados a partir de haber visto una nota periodística”.
Finalmente, Pautaso reflexionó que hace 10 o 15 años, hablar de enfermedad celíaca que era un idioma nuevo. En cambio, aseguró que hoy, muchas más personas saben de qué se trata. “Quizá lo que hay que hacer ahora es erradicar mitos como por sobre supuestos grados de celiaquía, o sobre una supuesta cura o permitidos. Pero ya no tenemos que explicar que la celiaquía es la intolerancia al trigo, avena, cebada y centeno. Hoy, los desafíos son otros y abren las puertas para seguir trabajando. Lo cierto es que la enfermedad condiciona profundamente el bolsillo. Si algunas personas pueden acceder a una alimentación equilibrada y otros tienen que comer arroz o polenta, es una falta de accesibilidad y una forma de discriminación”, concluyó.