Este 21 de marzo se conmemora el Día Internacional de la persona con Síndrome de Down y desde Paraná, Entre Ríos, se conformó una nueva agrupación de familiares y cuidadores “con el objetivo de conocernos, intercambiar información, compartir e informarnos” confirmó a AIM un grupo de mamás que este sábado compartieron el primer encuentro de familias en la quinta El Tala, ubicada en localidad de La Picada.

La historia comienza cuando la pandemia obligó al aislamiento social obligatorio y muchas de las familias o cuidadores de personas con Síndrome de Down debieron confinarse por un largo tiempo para evitar el contagio de Covid19.

“Entonces comenzamos a comunicarnos y a unirnos a un grupo de wassap que formó una mamá paranaense que vive en Estados Unidos y tiene a su hijo con esta condición”, relataron a AIM las mamás que al momento se encuentran conformando el Grupo Xtra Cromosoma de Amor.

El primer encuentro se realizó este sábado 19 de marzo desde el mediodía en la Quinta “El Tala” ubicada en la localidad de La Picada, y contó con la presencia de alrededor de 50 personas entre familiares, niños, cuidadores y amigos que acudieron desde distintos puntos de Paraná y de la provincia.

En el lugar, estaban dispuestos distintos espacios para que los niños y niñas pudieran jugar y compartir e incluso se realizaron cabalgatas especialmente pensadas para que todos pudieran divertirse.

Un aspecto relevante fue contar con un espacio para que los hermanos y hermanas de los niños y niñas con esta condición pudieran conocerse, jugar y contarse sus experiencias.

La organización también incluyó la confección de remeras con el nombre de la agrupación, la contratación de una traffic para las familias que no contaran con movilidad propia y la realización de souvenirs como recuerdo de este momento tan particular e inédito en la ciudad.


El poder de los relatos en comunidad
Entre mates, tortas fritas y bocaditos las familias compartieron experiencias e historias de diferente índole que podrían enumerarse, pero no abarcarse:
“Cómo fue la noticia de la llegada de su bebé”,
“Las múltiples experiencias sobre algunas de las cuestiones de salud de los niños y niñas”,
“Los conflictos burocráticos con las obras sociales estatales”,
“Los avances increíbles que se logran con las terapias”,
“La importancia de contar con maestras de apoyo en las aulas”,
“El poder de sentirse acompañados”,

Si uno recorría con el oído y el corazón abierto podía escuchar múltiples conversaciones donde el eje común era la preocupación y la atención puesta en el bienestar de los hijos e hijas que un día llegaron a este mundo para abrir una nueva experiencia que cambió el rumbo previsto.

También la gran necesidad de comunicar estas vivencias, que muchas veces en la vorágine cotidiana quedan relegadas porque el tiempo solo alcanza para resolver rutinas y consultas.

Mientras tanto un sol de otoño que se iba escondiendo fue cerrando la primera jornada de encuentro de las familias y cuidadores, que se despidieron sabiendo que esta no sería la última vez en que tendrían una ocasión para compartir, tender redes y puentes formados de palabras y acción.

Info y próximas actividades
Desde Xtracromosoma de Amor se informó a AIM que se prevé realizar reuniones vía Zoom los días 21 de cada mes.

En tanto, se encuentran confeccionando un mapa digital de la ubicación geográfica de las familias que tengan hijos o familiares con Síndrome de Down para recabar datos y facilitar los encuentros.

Así, en los próximos días se dará a conocer el horario del próximo encuentro virtual.

Para ingresar al grupo e informarse escribir a la siguiente página de Facebook:

@Xtra Cromosoma de Amor.
De la Redacción de AIM