Ingresó en la Cámara de Diputados un proyecto de Ley por el que se busca instituir el 23 de junio de cada año como día provincial del Síndrome de Dravet, “con el objeto de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y detección temprana de esta enfermedad”, confirmó AIM.

La iniciativa la impulsa el diputado Sergio Castrillón y tomará estado parlamentario en la próxima sesión de la Cámara Baja. Si se establece el día, el Ejecutivo (a través del Ministerio de Salud) propiciará el desarrollo de actividades de concientización, importancia de la detección precoz y programas tendientes a difundir las particularidades del síndrome de Dravet en la sociedad en general y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales.

Al respecto, el autor del proyecto argumentó que “debemos ver que este síndrome existe y afecta a los niños en la nación y principalmente en Entre Ríos, en donde pudimos observar el caso de Jazmín Maschio Rubinich, de tres años y oriunda de la ciudad de Chajarí, cuya detección del síndrome no se logró realizar de forma temprana”.

En ese marco, subrayó que la detección temprana y la difusión sobre el síndrome de Dravet “es necesaria para su conocimiento y lograr un tratamiento temprano para mejorar la calidad de vida de los niños de la provincia”.

Cabe recordar que a nivel nacional por medio de la Ley Nº 27.684, ya se tomó la decisión política de prevenir y detectar el síndrome de Dravet “por lo que la provincia no puede quedar en deuda en este tema que afecta a los niños y niñas de la provincia”, destacó.

¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo de los niños. Entre sus síntomas en los primeros años de edad, cuya apuración es temprana entre los cuatro y 12 meses de vida, suelen desencadenarse en situaciones habituales que se dan en la edad pediátrica: infecciones banales, fiebre o febrícula, cambios de temperatura en el baño, vacunaciones, etc. También pueden ocurrir de manera espontánea, sin desencadenante. Estancamiento en el desarrollo cognitivo y aparición de problemas conductuales como hiperactividad, trastornos de comunicación, etc., que dificultan la escolarización, presencia de problemas asociados como trastornos ortopédicos (escoliosis, pies valgos, etc.), de crecimiento, de alimentación, inmunológicos, vegetativos, etc., peligro de empeoramiento de las crisis con determinados fármacos que son utilizados frecuentemente si no se ha llegado a un correcto diagnóstico.

La incidencia del síndrome de Dravet es de una cada 20.000-40.000 niños. Considerada una “enfermedad rara” que se produce por las alteraciones en el gen SCN1A, cuyas alteraciones son cada vez mas frecuentes en la población mundial.

El síndrome de Dravet al ser una enfermedad poco frecuente, existen pocos especialistas con experiencia en el diagnóstico y manejo de la patología.

Es muy importante conocer y administrar el tratamiento adecuado, ya que algunos de los antiepilépticos tradicionales pueden empeorar las crisis por lo que es importante su detección temprana.

El síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia. Los pacientes con síndrome de Dravet enfrentan una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento debido a Muerte Súbita Inesperada en la epilepsia, convulsiones prolongadas, accidentes relacionados con convulsiones como ahogamiento e infecciones.