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Salud y Bienestar
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Julia y Norali, protagonistas de la historia.
Julia y Norali, protagonistas de la historia. Crédito: Norali Moreyra.
Julia, aprendiendo a hacer barritas sin Tacc. Crédito: Norali Moreyra.

De cuando el Síndrome de Down irrumpió sin avisar

Recibir la primera noticia de que un bebé llegó al mundo con Síndrome de Down y, sobre todo, si ese bebé es tu hijo o hija se parece a una escena cinematográfica donde el mundo se detiene y todos los proyectos y deseos amenazan con quedarse en modo congelado. Se trata de un shock, una parálisis. Todo cambió en un pestañazo y se puso patas para arriba. Por Norali Moreyra. Especial para AIM.

La ginecóloga, la obstetra y el pediatra se miran entre sí sin sonrisas en sus rostros. Una está ahí muy vulnerable y no entiende por qué susurran entre ellos. Una se asusta. Acaba de dar a luz. Recuerdo que entonces, al papá le consultaron si teníamos parientes con ojos achinados. Misterio. Nadie puede repasar su árbol genealógico cuando recibe a su hija recién nacida en brazos. También le comunicaron que tenía algunos “rasguitos” similares al Síndrome de Down, pero le pidieron que esperara porque quizás “se iba a deshinchar y se le pasaba”. Cuanta ignorancia.

La Sala de Partos del hospital Rawson se detuvo. Otro tiempo, dentro del tiempo. La bebé lloraba, su papá la abrazaba envuelta en su mantita y nadie se iba de allí, pero tampoco quería quedarse. Tengo esa foto archivada en mi mente.

Permanecí sola unos instantes, recuerdo que me dejaron a un lado, en el pasillo, acostada. Tenía frío y olía a sangre. Mientras me trasladaban en la camilla hacia la habitación del hospital presentí que algo no estaba bien, pero sabía que mi hija si lo estaba. Todavía tengo en mis oídos el rechinar de las rueditas de la camilla acompañando el torbellino de mi pánico.

Después nos comunicaron la noticia: borré el rostro de la pediatra de guardia, pero su voz era angelical cuando nos explicaba que todo “sería bueno”, que aprendían “muy rápido”, que en su mayoría “eran sanitos”. Pero había algo en nosotros que enmudecía toda la sala. Era un manto de silencio interno. Indecible, pero que hacía demasiado ruido.

No entendíamos, cómo, ni por qué. Lo cierto es que nadie está preparado para recibir esta noticia. Tampoco los cursos de pre parto alertan a las madres sobre esta posibilidad, ni las rondas de panzas, ni las ecografías aunque sean en tiempo y forma. Al menos en la mía no fue informada la Trisomía y conozco que en la mayoría de los casos sucede lo mismo.

Creo que romantizamos tanto a la maternidad y a las embarazadas que la posibilidad de alguna diferencia en el relato queda de lado: “No hay que asustarlas”, piensan.

Durante mucho tiempo acuné a mi hija en brazos con esa incógnita. ¿Hicimos algo mal? ¿Por qué las 12 ecografías no tienen ningún indicio al respecto? ¿Para qué tantos estudios? ¿Nos nos quisieron decir? Las dudas al respecto inundaron nuestro mundo entre mamaderas, pañales y tetinas por años.

Fueron tiempos duros y vivimos unos meses en modo de shock. Recibimos todo tipo de apoyos, y redes y llamados y ofrecimientos de ayuda. No podíamos responder. Ibamos a tientas: una familia recibía a la nueva integrante un poco a ciegas. Algo mareados, silenciosos y ensimismados.

El tiempo fue pasando rápido, como nuestro dolor inicial. Nuestra hija creció saludable y hermosa. No se parece a nadie, tiene una personalidad jocosa, asiste a algunas terapias y le gusta jugar y bailar. Como a la mayoría de las niñas y niños.

Muchas personas nos preguntan si ella come, si duerme, si habla, si va a la escuela, si tiene amiguitos y amiguitas, si es traviesa. Sí, por supuesto. Con sus diferencias y su condición sigue formando parte de las infancias. Y hace todas esas cosas y muchísimas más, cuando tiene ganas.

Sostengo que si por aquel entonces, alguien nos hubiese explicado con mayor atino, si existiese un dispositivo de acompañamiento real a las familias en las maternidades cuando esta noticia llega. Si en el mundo no fuera tan grande el tabú de hablar acerca de la discapacidad, nos ahorraríamos muchísimos malestares. Sería una forma estratégica de cuidar la salud física y emocional de las mamás, el bebé y las familias.

Lo escribo ahora, que atravesamos el tsunami lo mejor que pudimos, después de que las olas nos revolcaron una y otra vez y tragamos litros de agua salada. Lo pienso y puedo argumentarlo hoy en que miro los ojos de mi niña y siento que no cambiaría nada, ni un poquito, de quien ella es.
De la Redacción de AIM.

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