El 8 de septiembre conmemorarán el Día de la Fibrosis Quística y en ese marco el mensaje principal de la fecha es que la gente done órganos, para salvar vidas. En nuestra provincia se presentan casos en 10 de los 17 departamentos que la componen, de los cuales el 58 por ciento son niños y cada vez llegan más jóvenes a la necesidad de un trasplante bipulmonar para poder sobrevivir, lo que no representa la cura de la misma. La Asociación Alguien Como Yo FQ, realiza todo el año actividades, para concientizar sobre la enfermedad, registró AIM. Este año lleva adelante la campaña “Danos una mano”, en redes sociales.[{adj:19251 alignright}]
El 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística. En Entre Ríos como en todo el país conmemora y como mensaje destacan la necesidad de que la gente done órganos, para salvar vidas, entre ellos los cuatro pacientes de la entidad que están en lista de espera para ser transplantados. Desde Alguien Como Yo FQ realizan actualmente una campaña en sus redes sociales (“Danos una mano”) en la que la gente envía fotos y son publicadas.
Desde el 2001, el 8 de septiembre está declarado el “Día Nacional de la Fibrosis Quística”; y a partir del 2013 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado que se decrete como el “Día Mundial de la Fibrosis Quística”.
El objetivo es concienciar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren FQ y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos para, de esta manera, mejorar la calidad de vida de los afectados.
En los últimos años la población ha conocido un poco más sobre fibrosis quística aunque hace falta mucha más difusión. Para poder detectarla a tiempo es necesario tener claro cuáles son sus síntomas y esto es muy importante ya que no siempre los signos son tan evidentes.
Qué es la Fq
La FQ es una enfermedad congénita de carácter “autosómico recesivo”; autonómico significa que tanto hombres como mujeres pueden padecerla. Recesivo significa que si el gene de FQ forma un par con un gene normal, este último dominara (el gene de FQ será recesivo) y la persona no tendrá FQ. Esta persona sin embargo, es portador del gene de FQ.
De esta manera, cuando ambos padres son portadores del gene de FQ, tendrán las siguientes posibilidades de herencia para cada embarazo:
Una posibilidad en cuatro (25 por ciento) de que el niño nazca con FQ.
Dos posibilidades en cuatro (50 por ciento) de que el niño sea portador del gene FQ, pero que no tenga la enfermedad.
Una posibilidad en cuatro (25 por ciento) de que el niño no tenga FQ y no seaportador del gene de FQ.
Estas posibilidades se aplican para cada uno de los embarazos. Independientemente de que ya tengan un niño con FQ o no.
Fibrosis Quística tiene una gran variedad de síntomas. Los más comunes son:
Pérdida excesiva de sal por el sudor (deshidratación)
Infecciones respiratorias frecuentes (bronconeumonías, neumonías, bronquiolitis)
Diarrea crónica o evacuaciones con grasa
Aspecto delgado e incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito
Desnutrición en diversos grados y el abdomen ligeramente abultado
Tos crónica
Falta de aire con la actividad física
Sinusitis crónica
La fibrosis quística es una enfermedad genética no contagiosa que hasta el día de hoy no tiene cura, si tiene gracias al avance de la ciencia y los médicos y a un tratamiento con medicación variada y aprobada que la mayoría de los pacientes comparten.