El 5 de mayo se conmemora el Día Internacional del Celíaco con el objeto de dar a conocer una enfermedad muchas veces silenciada y que consiste en la intolerancia al gluten, una proteína presente en el trigo, avena, cebada y centeno (Tacc). En diálogo con AIM, la titular de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (Acer), Cecilia Pautaso, reflexionó sobre los avances y materias pendientes en esta tarea de concientización.
“Este 5 de mayo podemos conmemorar y celebrar también; celebrar la vida y los avances que en esta provincia con el trabajo que ha realizado la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (Acer) se han visibilizado y son ejemplo para otras”, destacó a esta Agencia Pautaso, en una jornada que en todo el mundo se realizan acciones para dar a conocer los detalles de esta patología.
“Nuestro gran desafío es transformar la enfermedad celíaca en una condición de vida –continuó la referente provincial– . Para ello es necesario tres cosas fundamentales: Diagnóstico temprano, acceso al tratamiento de dieta libre de gluten de por vida, y calidad de información. Entendemos que es muy importante para la población en general, y la familia en particular saber de qué se trata la enfermedad, a qué refiere, cuánto afecta, qué compromiso en salud puede tener en caso de no cumplir con este tratamiento. También saber que la enfermedad, como cualquier otra, tiene un compromiso constitucional con un derecho que no puede ser vulnerado que es a la salud y a la alimentación”, planteó Pautaso, al tiempo que apuntó: “Trabajamos para que la ley lo contemple y las obras sociales lo contemplen; esto no puede ser de voluntades esporádicas, si no de cumplimiento efectivo como lo dice la legislación", afirmó.
Pasos en adelante
En una suerte de balance de lo avanzado y las materias pendientes en función de los objetivos de hacer conocer la celiaquía, Pautaso apuntó: “Hemos avanzado mucho en materia de visibilizaión y en eso los medios de comunicación han sido grandes aliados voluntarios. Celebramos y agradecemos que así sea porque nos han permitido difundir de los síntomas y del empoderamiento de cada persona para pedirle a cada uno de sus médicos este tipo de análisis para corroborar si están en los grupos de riesgo”. En este sentido resaltó contar con una ley en la provincia, un manual de alimentación y las tratativas que en la Universidad Autónoma de Entre Ríos (Uader) comience a enseñarse como contenido de formación académica.
En lo que falta, apuntó que una cuestión es lo referido costo de los alimentos sin Tacc, que se agrava por las condiciones económicas general de país. “No estamos incorporados ni siquiera incluidos en productos (libres de Tacc) en el nuevo programa de Precios Esenciales, que hubiera sido oportuno”, señaló Pautaso y destacó que el objetivo es que cada persona con esta enfermedad “pueda adquirir sus alimentos en disponibilidad y costo de los alimentos”, para lo cual está la idea de que estos productos cuenten con una “reducción o eliminación de lVA, para lo cual necesitamos una Ley que así lo avalen”, propuso.
Características
“Las personas con celiaquía no pueden hacer transgresiones o tomar un permitido, porque tan sólo 10 miligramos de gluten lesiona el organismo. Porque es una enfermedad de orden genético, multisistémica y autoinmune, con lo cual no es contagioso y es el mismo organismo que se lesiona por le presencia gluten y multi sistémica porque cualquier órgano del cuerpo puede mostrar ese síntoma o esa agresión. No se cura, es de por vida, pero si se trata. Comprende el 1,29 por ciento de la población o 1 de cada 79 personas puede presentar la enfermedad celíaca en cualquier momento de la vida. El tratamiento es dejar de comer trigo, avena, cebada y centeno, pero lo cierto es que no sólo estos cereales están en los comestibles, pueden estar como excipientes, en productos de higiene, cosmética y medicamentos, y por eso debe ser cuidado para que la persona no sienta el peso de esa agresión”, describió la titular de Acer, que aportó otro dato para tener en cuenta: dos de cada tres celíacos son mujeres.